Este espacio de datos, promovido por Accuro Technology y financiado con fondos europeos, permite organizar y compartir información sanitaria y veterinaria bajo el control de las personas y de las entidades autorizadas.

Informes diagnósticos, citas y tratamientos suelen quedar repartidos entre aplicaciones, portales web, SMS y correos electrónicos. Esta dispersión deja de ser una simple incomodidad y se convierte en un problema real cuando necesitamos localizar, utilizar o compartir dicha información de forma segura y práctica en escenarios como una emergencia o simplemente para una segunda opinión.

Global Data Care es un espacio de datos de salud para ordenar la información y facilitar que pueda compartirse de forma segura, ética y estandarizada. A través de esta red, personas, clínicas de salud y de veterinaria, entidades sociales e investigadores colaboran bajo un modelo de confianza, en el que los datos permanecen bajo el control de las personas y de las entidades autorizadas.

La iniciativa, promovida por Accuro Technology SL, ha recibido financiación en el marco de la segunda convocatoria de ayudas para espacios de datos, vinculada al Plan de Recuperación, Transformación y Resiliencia y financiada por la Unión Europea a través de NextGenerationEU.

El punto de partida es sencillo: que la información importante de salud pueda localizarse de forma rápida y práctica cuando sea necesaria, tanto en el ámbito sanitario como en el veterinario. Para ello, una persona puede activar un índice de datos de salud para sí misma, para una persona a su cargo o para un animal.

Dentro de la red de organizaciones que forman el espacio de datos, la persona puede elegir la organización en la que se alojará su índice de datos de salud, es decir, su proveedor del servicio de índice. Ese índice funciona como el índice de un libro de salud: no sustituye a los portales o sistemas donde están los documentos, sino que organiza referencias, es decir, enlaces a documentos, para saber qué datos existen y dónde localizarlos. En él pueden incluirse referencias a informes médicos, documentos clínicos, documentos veterinarios, citas, tratamientos, recordatorios de medicación u otra información relevante.

A partir de ahí, el proveedor de índice puede recibir avisos con enlaces seguros a documentos disponibles en portales de paciente, clínicas veterinarias u otros servicios autorizados. Así, en lugar de tener la información repartida entre emails, SMS, aplicaciones o portales web, los datos pueden organizarse alrededor de un identificador de salud unificado gestionado por la persona.

Este modelo ayuda a reducir riesgos frecuentes, como no disponer de la información de salud de forma organizada o confundir enlaces legítimos con enlaces maliciosos recibidos por email o por SMS.

Además, las personas pueden autorizar el acceso a profesionales y entidades que formen parte del espacio de datos. Por ejemplo, pueden dar permiso a un médico identificado por su email y vinculado a una organización previamente verificada. De este modo, los profesionales pueden recuperar la información que necesitan, siempre con los permisos correspondientes, y el intercambio de mensajes y datos puede realizarse de forma segura dentro de una red de confianza.

Global Data Care tiene además una segunda dimensión: la investigación en salud humana y animal, dentro del enfoque One Health, que conecta la salud de las personas, los animales y su entorno. Las clínicas de salud y veterinarias generan cada día información de gran valor, pero muchos de esos datos no pueden utilizarse fácilmente en estudios porque están dispersos, no están estandarizados o no se encuentran disponibles en condiciones adecuadas de seguridad y privacidad.

Global Data Care permite ordenar esa información y convertirla en datos preparados para investigación, sin identificar a la persona o al animal al que pertenecen. Esos datos pueden utilizarse para crear gemelos digitales: representaciones del estado de salud de una persona o de un animal sin revelar su identidad.

Para ello se usan códigos estandarizados que permiten comparar diagnósticos, tratamientos, resultados y su evolución a lo largo del tiempo. Los datos de estos gemelos digitales pueden utilizarse por los investigadores de forma segura y respetuosa con la privacidad, ayudando a mejorar los tratamientos, avanzar en la medicina preventiva y personalizada, y favorecer el bienestar de las personas y de los animales.

Con esta iniciativa, Global Data Care facilita un entorno de confianza en el que personas, clínicas, asociaciones, fundaciones e investigadores pueden colaborar de forma segura y útil. El objetivo es que los datos de salud estén mejor organizados, puedan compartirse con más garantías y sirvan tanto para mejorar la atención como para impulsar una investigación más responsable.

Proyecto financiado por el Ministerio para la Transformación Digital y de la Función Pública.